Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS)

Definition und Klassifikation

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Typischerweise leiden Betroffene unter einer extrem verringerten Leistungsfähigkeit, begleitet von schwerer körperlicher und geistiger Erschöpfung (Fatigue), die mindestens 6 Monate andauert[1]. Infolge der Krankheit kommt es – je nach Schweregrad – zu schwerwiegenden Beeinträchtigungen bis hin zu Bettlägerigkeit und Pflegebedürftigkeit[1]. Obwohl die genauen Ursachen weiterhin ungeklärt sind, wurde ME/CFS von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) bereits 1969 als neurologische Krankheit klassifiziert (ICD-10: G93.3)[1]. Die Erkrankung ist international als eigenständiges Krankheitsbild anerkannt und hatte im Laufe der Zeit verschiedene Bezeichnungen (z. B. Myalgische Enzephalomyelitis oder Postvirales Fatigue-Syndrom)[2]. Wichtig ist, dass ME/CFS keine psychisch bedingte Störung ist – aktuelle Evidenz und Leitlinien bestätigen, dass es sich nicht um eine psychosomatische Erkrankung handelt[3]. Früher wurden Betroffene oft missverstanden und die Krankheit selten korrekt diagnostiziert[4], doch heute ist ihr organischer Charakter wissenschaftlich belegt.

Ursachen und Pathophysiologie

Die Ursachen und Entstehungsmechanismen von ME/CFS sind bis heute nicht vollständig geklärt[5]. Als häufige Auslöser werden virale oder bakterielle Infektionen beschrieben (über 60 % der Fälle treten z. B. nach Infektionen wie Epstein-Barr-Virus, Influenza oder SARS-CoV-2 auf)[6]. Auch andere Ereignisse wie Operationen, Unfälle, hormonelle Veränderungen oder physische Traumata können dem Ausbruch vorausgehen[7]. Bei einem Teil der Patienten lässt sich jedoch kein eindeutiger Anfangspunkt identifizieren[7]. Wahrscheinlich entsteht ME/CFS durch ein Zusammenspiel mehrerer Faktoren, möglicherweise mit genetischer Veranlagung und Umweltfaktoren[7].

Pathophysiologisch zeigen Patienten mit ME/CFS vielfältige Anomalien. Forschungsarbeiten haben u. a. Fehlregulationen des Immunsystems und des autonomen Nervensystems nachgewiesen, ebenso Störungen im Energiestoffwechsel der Mitochondrien und eine abnorme körperliche Stressantwort nach Belastung[8]. Weitere Befunde umfassen z. B. Hinweise auf Neuroinflammation, Funktionsstörungen der Blutgefäße und veränderte Mikrobiom-Zusammensetzung[9][10]. Diese Veränderungen untermauern, dass es sich um eine organische multisystemische Krankheit handelt.

Symptome

ME/CFS ist durch ein Charakteristisches Symptommuster gekennzeichnet. Zentral ist eine anhaltende Fatigue, die auch durch ausreichende Ruhe nicht wesentlich verbessert wird[11]. Schon geringe geistige oder körperliche Aktivitäten können zu einer Verschlechterung des Zustands führen. Diese Belastungsintoleranz mit verzögerter Erschöpfungsreaktion, bekannt als Post-Exertional Malaise (PEM), ist das Leitsymptom von ME/CFS[12]. PEM bedeutet, dass sich die Beschwerden nach Anstrengung deutlich verstärken – typischerweise mit Zeitverzögerung von Stunden bis Tagen – und Tage oder sogar Wochen anhalten können[12]. Dieses Merkmal grenzt ME/CFS von anderen Erkrankungen mit Erschöpfung ab: Während bei vielen Krankheiten moderate Aktivität hilfreich sein kann, führt sie bei ME/CFS-Patient:innen oft zu einer dauerhaften Verschlechterung des Gesundheitszustands[12].

Neben Fatigue und PEM treten eine Reihe weiterer Multisystem-Symptome auf: Viele Betroffene leiden an orthostatischer Intoleranz, also Kreislaufproblemen beim aufrechten Stehen (z. B. zu schneller Puls oder Blutdruckabfall mit Schwindel bis hin zur Ohnmacht)[13]. Häufig bestehen neurokognitive Störungen wie Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, „Brain Fog“ (geistige Benommenheit), Wortfindungsstörungen und verlangsamtes Denkvermögen[14]. Schlafstörungen sind ebenfalls typisch – Patienten haben trotz ausgeprägter Müdigkeit oft Ein- und Durchschlafprobleme; selbst längerer Schlaf bringt keine ausreichende Erholung[15]. Viele berichten von chronischen Schmerzen (Muskelschmerzen, Gelenk- und Kopfschmerzen) und erhöhter Empfindlichkeit gegenüber Reizen wie Licht und Lärm[16]. Weiterhin kann eine erhöhte Infektanfälligkeit mit häufigen Halsschmerzen, Lymphknotenschwellungen oder grippeähnlichen Symptomen vorkommen[17]. Auch gastrointestinale Beschwerden ähnlich einem Reizdarmsyndrom (z. B. Bauchschmerzen, Durchfall, Verstopfung, Blähungen, Übelkeit) werden oft beobachtet[18]. Das Zusammenspiel dieser Symptome variiert individuell, führt jedoch in der Summe zu einer erheblichen Einschränkung der Lebensqualität im Alltag der Patienten.

Diagnose

Die Diagnosestellung von ME/CFS ist komplex und erfordert sorgfältige Abklärung. Es existieren keine spezifischen Labortests oder Biomarker, die ME/CFS eindeutig nachweisen. Stattdessen stützt sich die Diagnose auf klinische Kriterien sowie den Ausschluss anderer Erkrankungen mit ähnlichen Symptomen[19]. International wurden verschiedene Diagnosekriterien entwickelt (z. B. Kanada-Kriterien, Institute-of-Medicine-Kriterien), die Kernsymptome wie eine mindestens 6-monatige Fatigue, PEM, Schlafstörungen und kognitive Beeinträchtigungen voraussetzen. Wichtig ist die Erhebung einer detaillierten Anamnese, inklusive charakteristischer Symptomverschlechterungen nach Aktivität.

In der Praxis wird ME/CFS leider häufig spät erkannt. Aufgrund mangelnden Wissens über die Krankheit vergehen in Österreich im Durchschnitt 5 bis 8 Jahre bis zur Diagnosestellung[20]. Viele Patient:innen erhalten zuvor Fehldiagnosen (etwa psychische Ursachen) oder bleiben lange Zeit undiagnostiziert. Die Erkrankung wird oftmals nur erkannt, wenn spezialisiertes Fachpersonal involviert ist – derzeit gibt es jedoch nur wenige ME/CFS-Expert:innen und spezialisierte Ambulanzen. Dies trägt zur Unterversorgung bei und verstärkt den Leidensdruck der Betroffenen. Um die Diagnose zu bestätigen, sollten Hausärzte und Fachärzte eng zusammenarbeiten und bei Verdacht auf ME/CFS an entsprechend kundige Stellen überweisen. Die Aufklärung der medizinischen Gemeinschaft über ME/CFS ist im Gange, da ein frühzeitiges Erkennen für das Management wichtig ist.

Häufigkeit und Krankheitslast

ME/CFS galt lange als selten, ist jedoch in Wirklichkeit relativ weit verbreitet. Epidemiologische Schätzungen gehen davon aus, dass etwa 0,3 % bis 0,8 % der Bevölkerung an ME/CFS erkrankt sind[21]. Für Österreich entspräche dies rund 25.000 bis 30.000 Betroffenen[21]. Offizielle Register existieren nicht, sodass genaue Zahlen fehlen und die Dunkelziffer hoch sein dürfte[22]. Durch die COVID-19-Pandemie ist mit einem deutlichen Anstieg der Erkrankungsfälle zu rechnen: Ein Teil der Menschen mit Post-COVID-19-Syndrom entwickelt im Verlauf ein Vollbild von ME/CFS. Hochrechnungen zufolge könnte die zusätzliche Belastung durch Long COVID die Zahl der ME/CFS-Patienten in Österreich auf gegen 80.000 erhöhen[21]. (Internationale Studien schätzen, dass etwa 1–10 % der an COVID-19 Erkrankten anschließend ME/CFS entwickeln[23].)

Die Krankheitslast für die Betroffenen und die Gesellschaft ist enorm. Auch milde Formen bedeuten oft bereits gravierende Funktionseinbußen, wie z. B. einen Verlust von ~50 % des früheren Aktivitätsniveaus[24]. Die Lebensqualität von ME/CFS-Patient:innen ist im Durchschnitt niedriger als die von Patienten mit vielen anderen schweren Erkrankungen – sie wurde in Studien teils als schlechter bewertet als bei Schlaganfall-, Herzinsuffizienz- oder Krebspatienten[25]. Über 60 % der ME/CFS-Betroffenen sind nicht mehr arbeitsfähig, und etwa 25 % sind dauerhaft an Haus oder Bett gebunden[26]. Diese Zahlen verdeutlichen, dass ME/CFS zu schweren körperlichen, sozialen und wirtschaftlichen Folgen führt. Die Erkrankung betrifft Menschen jeden Alters, tritt aber gehäuft im jungen Erwachsenenalter sowie in einem zweiten Gipfel in der Lebensmitte auf[27]. Frauen sind etwa dreimal so häufig betroffen wie Männer[27].

Behandlung und Management

Bislang gibt es weder eine Heilung noch eine spezifisch zugelassene Therapie für ME/CFS[28]. Die Behandlung konzentriert sich daher auf die Linderung von Symptomen und die Unterstützung im Alltag. Zunächst sollte gemeinsam mit den Patient:innen ermittelt werden, welche Symptome am stärksten belasten, um diese priorisiert zu behandeln. Häufig kommen Medikamente zur symptomatischen Therapie zum Einsatz, z. B. Schmerzmittel zur Kontrolle von Kopf- und Gliederschmerzen, Schlafmittel bei schweren Schlafstörungen oder Mittel zur Kreislaufstabilisierung bei orthostatischer Intoleranz. Viele dieser Behandlungen erfolgen off-label, da es keine speziell für ME/CFS entwickelten Medikamente gibt[29].

Eine Schlüsselstrategie im Umgang mit ME/CFS ist das sogenannte „Pacing“. Darunter versteht man ein konsequentes Energie-Management, bei dem Patienten ihre verfügbaren Kräfte haushälterisch einteilen und Aktivitäten so planen, dass Überanstrengungen (Crashs) möglichst vermieden werden[30]. Aktivitätsmanagement bedeutet, die individuellen Grenzen für körperliche und geistige Belastungen zu erkennen und Ruhepausen einzulegen, bevor die Belastungsgrenze überschritten wird. Dieses selbstdisziplinierte Ausbalancieren von Aktivität und Erholung hilft, die Häufigkeit und Schwere von PEM-Episoden zu reduzieren[31]. Viele Betroffene lernen, an „guten“ Tagen nicht zu viel zu „pushen“ (also nicht über ihre üblichen Grenzen hinauszugehen), um anschließend keine Verschlechterung zu provozieren[32]. Hilfsmittel wie Herzfrequenzmesser können unterstützen, die Anstrengung im Auge zu behalten[33]. Obwohl körperliche Bewegung grundsätzlich wichtig ist, müssen Übungen bei ME/CFS sehr vorsichtig und unterhalb der PEM-Schwelle dosiert werden. Reguläre Ausdauertrainingsprogramme sind kontraindiziert, da anstrengende Übungen bei diesen Patienten das Risiko eines gesundheitlichen Zusammenbruchs bergen[28]. Die amerikanische Gesundheitsbehörde CDC betont, dass Standard-Übungsempfehlungen, wie sie für Gesunde gelten, für ME/CFS-Patienten schädlich sein können[28]. Stattdessen sollten nur verträgliche Alltagsaktivitäten durchgeführt werden, die im Rahmen des individuellen Energiebudgets bleiben. Psychotherapeutische Ansätze (etwa zur Bewältigung von Stress, Angst oder Depression, die als Reaktion auf die chronische Erkrankung auftreten können) können unterstützend eingesetzt werden, ersetzen jedoch keine kausale Therapie der körperlichen Symptome.

Die Betreuung von ME/CFS erfordert meist einen individuellen, multidisziplinären Ansatz. Neben Hausärzten können Neurologen, Immunologen, Kardiologen, Physiotherapeuten und andere Fachrichtungen eingebunden sein, um verschiedene Symptome anzugehen. Da die Krankheit so belastend ist, profitieren viele Patienten auch von sozialer und psychologischer Unterstützung, etwa durch Selbsthilfegruppen, Sozialarbeiter und Psychologen, um mit den Alltagsanforderungen umgehen zu können.

Prognose

ME/CFS verläuft in der Regel chronisch. Eine vollständige Heilung ist selten und bislang vor allem in Einzelfällen dokumentiert. Langzeitdaten zeigen, dass nur ein sehr kleiner Anteil erwachsener Patienten (ca. 3–6 %) im Verlauf eine vollständige Remission erreicht[34]. Wenn Besserungen auftreten, dann meist in den ersten Jahren der Erkrankung; nach längerer Krankheitsdauer nehmen spontane Remissionen stark ab[34]. Viele Patienten erleben Schwankungen im Verlauf – Phasen relativer Stabilität oder leichter Verbesserung können sich mit Rückfällen abwechseln. Eine progressive Verschlechterung über die Jahre ist bei einem Teil der Betroffenen zu beobachten, während andere einen stationären Verlauf haben. Heilungsstabile Zustände sind selten; die meisten Patienten behalten zumindest eine Restsymptomatik.

Bei Kindern und Jugendlichen ist die Prognose etwas günstiger: Studien berichten, dass bis zu 50 % der jungen Patienten innerhalb von etwa 5 Jahren eine deutliche Besserung oder sogar Remission erfahren können[34]. Allerdings bedeutet auch hier eine Verbesserung nicht immer vollständige Genesung, und es bleiben oft Einschränkungen bestehen. Zudem gibt es leider auch Langzeitfälle: Schätzungsweise 5 % der Betroffenen sind selbst nach 10 Jahren noch schwer erkrankt und pflegebedürftig[34]. Insgesamt ist die Prognose umso besser, je früher die Diagnose gestellt und ein angepasstes Management begonnen wird. Eine Überbelastung sollte strikt vermieden werden, da Crash-Episoden die Aussichten auf Erholung tendenziell verschlechtern. Die medizinische Forschung arbeitet intensiv daran, die Ursachen von ME/CFS besser zu verstehen und Therapien zu entwickeln, welche die Prognose in Zukunft verbessern könnten. Bis dahin besteht die Hauptaufgabe darin, die Lebensqualität der Patienten zu erhalten und Verschlechterungen vorzubeugen.

ME/CFS und Long COVID

Seit der COVID-19-Pandemie rückt ME/CFS vermehrt in den Fokus, da viele Long-COVID-Patient:innen ähnliche Symptome aufweisen. Long COVID dient als Überbegriff für anhaltende oder spät auftretende Folgen einer Coronavirus-Infektion – darunter fällt bei einem Teil der Betroffenen auch ein Syndrom, das klinisch nicht vom klassischen ME/CFS zu unterscheiden ist[19]. Tatsächlich wird berichtet, dass je nach Studie etwa 10 % (manche Schätzungen sogar bis 20 %) der Post-COVID-Patienten Kriterien eines voll ausgeprägten ME/CFS erfüllen[35]. Dadurch erhält ME/CFS erhöhte Aufmerksamkeit, da die Gesamtzahl der Erkrankten weltweit steigt. Wichtig ist jedoch die Abgrenzung: Nicht jede postvirale Erschöpfung ist ME/CFS – die Diagnose erfordert die spezifischen Kriterien einschließlich PEM. Long-COVID-Betroffene mit ME/CFS-Symptomatik sollten entsprechend den ME/CFS-Leitlinien behandelt werden. Die enge Verwandtschaft beider Krankheitsbilder unterstreicht, dass postinfektiöse Fatigue-Syndrome seit langem existieren und ernstzunehmende organische Folgen von Infektionen darstellen. Die aktuelle Entwicklung könnte langfristig dazu beitragen, mehr Forschung und Versorgungskapazitäten für ME/CFS aufzubauen, wovon letztlich alle Betroffenen profitieren.

Quellen

Medizinische Universität Wien – Informationen zu ME/CFS. (o.J., ca. 2021). Medizinische Uni Wien, Projekt “Computer-based Clustering of CFS Patients”. Online: meduniwien.ac.at
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS – Praxisleitfaden Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS). Letzte Aktualisierung: Juli 2025. Online: mecfs.de
Franke, Verena. Chronisch erschöpft und im Stich gelassen. In: Wiener Zeitung, 26. Juni 2024. Wiener Zeitung GmbH. Online: wienerzeitung.at
Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Manage Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Letzte Aktualisierung: 10. Mai 2024. U.S. Department of Health & Human Services. Online: cdc.gov